红斑狼疮有得治吗?有!但得避开这两个误区

2023-12-14 08:45济南时报•新黄河

女演员周海媚被曝曾与红斑狼疮抗争很长时间,把红斑狼疮这种疾病推上了热搜。记者采访医生了解到,红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,需终身服药。虽被称为“不死的癌症”,但经过规范治疗预后还是不错的。不少红斑狼疮患者在治疗过程中存在着两个较大的治疗误区。

12岁男孩肾炎竟因红斑狼疮

12岁的辰辰(化名)日前因全身浮肿到山东第一医科大学第一附属医院(省千佛山医院)就诊。家长先是带他去了肾内科,经检查发现孩子有肾炎,出现了蛋白尿,导致全身浮肿。

但事情绝非如此简单,根据以往经验,肾内科医生又让辰辰做了相关检查,并进行MDT多学科综合会诊,最后捉出了“元凶”——红斑狼疮。治疗肾炎必须先从根子抓起,辰辰后转入医院风湿免疫科继续治疗。经过服用激素和免疫剂治疗,辰辰身上的浮肿逐渐消失,医生遂为他减少了药量,但孩子仍需终身服药,定期复诊。

红斑狼疮发病症状各种各样

孩子也会得红斑狼疮?红斑狼疮听起来不是皮肤病吗,怎么“跑到”肾上去了?这个病要去风湿免疫科治疗吗?看到这里,很多市民可能会发出几连问。

对此山东第一医科大学第一附属医院风湿免疫科主任医师潘文萍释疑,不像带状疱疹,红斑狼疮是地地道道的自身免疫性疾病,而不是字面意思的皮肤病。它是由种种原因人体免疫耐受被彻底打破而导致的。因为面部红斑容易被关注到,或许它因此被叫做红斑狼疮,但它的攻击力并不仅仅止于面部红斑。

它是可以“到处游走”的,可能会累及身体各个器官,从皮肤黏膜到心肺、肾脏、消化道、神经系统等都可能被累及。而累及的器官不同,红斑狼疮表现的症状也不同,如果累及神经系统可能会发生癫痫,如累及肾脏会出现肾炎、尿毒症,如累及心脏或会出现胸痛气短、心衰。如累及血液系统,就可能导致血小板减低、贫血等。如果出现心衰、癫痫等问题,就可能会致命。

发病率不高,育龄女性是“重灾区”

根据统计,目前红斑狼疮在我国的发病率是每10万人中有约30人患病,济南发病率大抵也是如此,发病率并不高。育龄期女性是红斑狼疮最常攻击的人群。潘文萍表示,红斑狼疮发病原因不明,但一般认为它的发病与激素水平、家族史,以及其他环境因素有关。因为女性雌激素较高,所以就较容易发病。

虽然女性发病较多,但不要以为这个疾病不会发生在孩子身上。潘文萍说,儿童红斑狼疮,即18岁前发病的红斑狼疮约占所有病例的20%,近年来儿童红斑狼疮的发病率呈现上升趋势,而肾脏是红斑狼疮比较常见的累及器官。

患者一定要规范服药、定期复诊

谈到红斑狼疮被称为“不死的癌症”,潘文萍表示,那是民间的说法,其实红斑狼疮经过规范的治疗、随诊,多数患者预后还是不错的。它是一个终身疾病,需终生服药,治疗方案就是服用激素和免疫剂。但要想把它控制好,前提就是要规范吃药,定期复诊。

“规范吃药,定期复诊。”潘文萍表示,重要的事情说三遍,患者一定要谨记这八个字。但临床上仍有很大比例的患者会擅自停药。待服药症状缓解后,很多患者会擅自停药,以致疾病复发,症状卷土重来,反复复发对人体的损伤是很大的。还有的患者认为自己没症状了,不能做到在3-6个月定期复诊,复诊其实很重要,专科医生可以为患者评估病情的潜在复发因素,及时调整治疗从而避免病情复发。

她谈到了患者治疗的两个误区。一是很多患者听信偏方、中药,民间流传着牛奶、蚯蚓、拔火罐治疗红斑狼疮,或者一些中药偏方治疗,而停止服用激素、免疫剂。其实这些都不可信,奉劝患者还是要正规接受激素、免疫剂治疗。二是很多患者恐惧激素的副作用,以致不使用或偷偷停药,其实激素的使用量都在医生的掌控之内,医生会根据病情随时调整,医生会为患者保驾护航,不用担心激素的副作用。

有两个以上受累系统合并自身免疫的年轻女性需高度警惕

由于红斑狼疮发病症状多种多样,所以很多患者在最后落脚到风湿免疫科前都经过了曲折的求医过程,他们往往会先到症状对应的不同科室就诊,也许会遭遇误诊,最后发现是红斑狼疮才转诊到风湿免疫科。

对此潘文萍表示,当市民出现包括发热、疲乏等全身症状;面颊部蝶形红斑等皮肤黏膜损害症状;肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等症状时,要把红斑狼疮当做怀疑对象之一。有两个以上系统受累合并自身免疫证据(如自身抗体阳性、补体降低等)的年轻女性,需高度警惕。

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