医典·山一大一附院风湿免疫科:攻坚风湿免疫疑难罕见病诊治

2023-07-06 08:13齐鲁晚报•齐鲁壹点

风湿免疫性疾病往往病情杂糅、症状多样、牵连全身,临床上常被误诊或漏诊。正因如此,风湿免疫科也是医院中疑难杂症的集聚地。

多年来,山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院,以下简称“山一大一附院”)风湿免疫科深耕常见风湿免疫性疾病规范诊治,引领疑难危重及罕见疾病精准诊断与综合治疗,为那些辗转就诊久不得医的患者带去健康生活的希望。

 
 

精准研判

让疑难罕见病无所遁形

明确诊断是精准治疗的前提,但对于风湿免疫疾病患者而言,在疾病折磨中辗转多家医院、多个科室才能确诊甚至得不到确诊,都是常态。

“风湿免疫是一个打破解剖界限、贯穿各个系统的学科,患者的分诊不像其他内科专业那样明确。”山一大一附院风湿免疫科主任王占奎介绍,有相当部分风湿免疫性疾病会有关节肌肉的改变,所以冠名叫“风湿免疫”,但实际上,风湿免疫性疾病包含的疾病有10大类近200种疾病,包含类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症、淀粉样变、结缔组织病等。

棘手的是,这类疾病目前缺乏明确的诊断标准,不像多数疾病依靠某种检查就可以确诊,而且,由于疾病的发生往往累及全身多个系统、器官,症状常牵连全身且没有特异性,表现复杂多样,可谓“千人千面”。所以,很多患者在一开始就诊时选择的专业就有偏差。

也是因此,风湿免疫科更像是一个集合各种疑难杂病的专科。疾病的诊断,不仅有赖于详细的病史追查、全面的体格检查、必要的实验室和辅助检查,也离不开临床医生全面深入的知识、丰富广博的经验和灵活正确的思维。

以小血管炎为例,原发性血管炎疾病大多属于少见病,如果有无法用常见疾病解释如发热、皮疹、体重下降、肾脏与肺病变、胃肠道病变等表现时,要考虑到原发性的血管炎。

多年来,山一大一附院风湿免疫科不仅注重系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等常见风湿免疫性疾病的规范诊疗,更是以疑难罕见免疫病的诊治为己任。近三年累计诊治皮肌炎患者200多例,救治MDA5阳性皮肌炎合并间质性肺炎患者30多例,血栓微血管病18例……精准研判让诸多疑难罕见的风湿免疫性疾病无所遁形,减少了患者辗转就医的奔波。

 

特色治疗

解患者迁延不愈之苦

除去诊断的困难,风湿免疫性疾病的治疗也存在挑战。治疗不及时带来的迁延不愈,以及疾病本身往往牵连全身的特点,让这类疾病在不知不觉中给患者身体带来大范围伤害。风湿性疾病的主要治疗是激素和/或免疫抑制剂,但此类药物影响患者固有免疫,导致患者抵抗力下降,而且容易出现肥胖、糖尿病、股骨头坏死等各种并发症。山一大一附院风湿免疫科中西医结合,取长补短,把握好平衡,既能控制病情,又最大程度上避免副作用的发生。

随着认知的深入,系统性红斑狼疮已经成为风湿免疫性疾病中的“模板病”,诊断水平大幅提高,这种疾病很容易出现全身多系统损伤。其中,累及到中枢神经系统的狼疮性脑病就是一种常见且严重的并发症,占到狼疮致死的近五分之一。

“由于很多药物不能通过血脑屏障,我们会根据患者情况考虑通过腰椎穿刺并鞘内注射的方式,让药物通过脑脊液循环直接到脑部去发挥作用。”王占奎介绍,鞘内注射治疗不良反应轻、药力集中,是靶向治疗狼疮性脑病的一种有效方法。不过,由于其技术操作存在一定困难和风险,目前并非所有医疗机构都在开展。

基于重症医学科的功底,王占奎将鞘内注射治疗风湿免疫性疾病重症的特色技术常规开展。与此同时,发挥中西医结合的专业特长,精准运用传统药物、生物治疗、血浆置换、机械通气等支持疗法相结合的综合疗法,通过同病异治、异病同治的个性化治疗,帮助风湿免疫病患者摆脱疾病折磨。

从微小细节中抽丝剥茧,在大胆假设下小心求证,于“量身定制”的诊疗方案中给予患者康复希望,山一大一附院风湿免疫科将一如既往,砥砺追求更精确的诊断、更细致的评估和更有效的治疗,让更多风湿免疫性疾病患者的就医之路不再难。

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