6月16日上午，医院举行全国儿童血液病定点医院和实体肿瘤诊疗协作组牵头单位揭牌仪式暨首例半乳糖-涎酸贮积症患儿脐带血干细胞移植出仓活动。山东省罕见疾病防治协会会长崔亚洲，医院党委副书记、院长田辉，副院长张光永，纪委书记贺丽萍，儿童血液内科主任王红美等出席仪式，为定点医院和协作组揭牌。

 

 

▲山东省罕见疾病防治协会会长崔亚洲致辞

 

▲党委副书记、院长田辉致辞

张光永主持揭牌仪式。崔亚洲、田辉分别致辞，宣读了全国儿童血液病定点医院和实体肿瘤诊疗协作组牵头单位批复文件，贺丽萍代表医院向国际首例半乳糖-涎酸贮积症患儿脐带血干细胞移植出仓患儿送上了精心准备的小礼物，患儿家长向医院血液内科医护人员赠送了锦旗。

 

▲副院长张光永主持揭牌仪式

 

▲纪委书记贺丽萍（左二）向国际首例半乳糖-涎酸贮积症患儿

脐带血干细胞移植出仓患儿送上精心准备的小礼物

 

▲患儿家长（右一）向医院血液内科医护人员赠送锦旗

 

医院儿童血液内科以小儿疑难重症血液肿瘤疾病诊治、儿童造血干细胞移植为特色，为每一位患儿提供个性化、专业化的诊疗方案，开展的造血干细胞移植数量、难度、成功率均在全国居于领先地位。此次，被国家卫生健康委医政司评定为全国儿童血液病定点医院、山东省实体肿瘤诊疗协作组牵头单位，标志着医院儿童血液内科的工作从“高原”向“高峰”迈进。

国际首例半乳糖-涎酸贮积症患儿脐带血干细胞移植患儿也于当日出仓。半乳糖-涎酸贮积症，是一种多种溶酶体酶缺陷的罕见遗传病，目前报道全球病例仅100余例，国际上对该疾病目前尚无有效治疗方法。经过检索，此患儿成为国际首例应用造血干细胞移植治疗该疾病的案例，进一步展现了医院儿童血液内科在治疗罕见疾病方面的综合实力，填补了国际在该领域中的技术空白，将为更多此类患者的治疗带去福音。