2022年2月28日是第15个“国际罕见病日”，今年的主题是“Share Your Colours”。为让罕见病儿童早诊断、早治疗、早日追求多彩的人生，2月27日上午，儿科主任、山东省罕见疾病防治协会儿童罕见病分会主任委员王红美带领儿童罕见病专家团队来到淄博，联合淄博市医学会罕见病分会为罕见病患儿进行了多学科义诊，让罕见病患儿在家门口享受到高水平专业诊疗。

 

 

义诊活动于上午9：00进行。小儿血液科的王红美、小儿神经科的闫一兵、新生儿科的徐海燕、小儿肾脏科的程娜、小儿内分泌科的张荣军等儿童罕见病领域专家联合淄博市中心医院的医生，为前来义诊的患儿进行全面详细的问诊和查体。专家们从患儿家长手中接过厚厚的病历，与家属仔细交流病情，注重每一个诊疗细节，并提出切实中肯的诊疗意见，详细告知治疗方案及疾病预后，安抚了患儿家长焦虑的心情。

专家团队还现场发放了儿童罕见病系列宣传册，推出了儿童罕见病专家组随诊微信群，由专业医师给出护理和治疗指导，为罕见病患儿提供长期免费疾病咨询，让罕见病父母不再迷茫，让更多罕见病患儿能够接受及时规范的治疗。

 

 

随着诊疗技术的快速发展、罕见病诊治水平的日益提高，越来越多的罕见病不断被认识、研究。源于中国人口基数，罕见病并不“罕见”。山东省罕见疾病防治协会儿童罕见病分会将继续开展系列下基层义诊活动，以期建立省内罕见病诊疗网络，唤起全社会对罕见病儿童的高度关注，让这个特殊群体追求多彩的人生不再是梦想！