8月21日，一场以“阳光总在风雨后”为主题的儿童血液病大众科普公益活动在医院举行。本次活动由医院儿童血液科主办、北京同心圆慈善基金会协办，旨在普及规范化诊疗知识，搭建高效医患沟通平台，为正在经历风雨的患儿家庭传递科学信念与人文关怀的力量。活动通过专家义诊、科普讲座、线上同步直播、病友分享等多种形式，构建了一个全方位、立体化的支持网络，切实解决了患儿家庭在求医路上遇到的诸多困惑与挑战。

 

晨光义诊：一对一精准指导，化解诊疗迷津

上午8:30，活动在儿童血液科门诊正式启动。由科室资深专家组成的义诊团队早早准备就绪，为前来咨询的患儿家庭提供免费的一对一深度咨询。专家们围绕再生障碍性贫血、造血干细胞移植等疑难血液疾病的治疗方案、长期的康复管理，给予了极具针对性的解答和指导。现场氛围温馨而专注，一位家长在咨询后感慨：“专家讲得非常透彻，耐心解答了我们所有的疑问，终于对下一步的治疗心里有底了，感觉踏实了很多。”
  

科学破壁：大咖云集讲座，厘清认知误区

下午14:00，科普讲座专场在儿童血液科病房示教室拉开帷幕。国内著名儿童血液病专家竺晓凡主任开启了首场讲座。她用生动易懂的语言，系统梳理了儿童血液病的规范化诊疗路径，并就家长们普遍存在的认知误区进行了权威澄清，赢得了阵阵掌声。医院儿童血液科主任王红美就“儿童造血干细胞移植后内分泌管理”这一家长高度关注的话题进行了深入分享，内容详实，实用性强。

 

 

2个讲座后分别开展了的互动答疑环节，为最大限度地惠及全国各地的患儿家庭，本次活动特别开通了腾讯会议线上直播通道，由张素素护士长专业主持线上环节，确保了权威科普知识无边界传递。线上线下的家长们抓住这难得的机会踊跃提问，专家们均一一给予耐心细致的专业解答，让他们心中的疑虑得到了切实的化解。

 

 希望传递：康复家庭现身说法，见证生命奇迹

本次活动最动人的环节是两位康复患儿家长的真诚分享。首先，一位母亲分享了三年漫漫求医路。她讲述带着孩子辗转多地，最终在医院获得新生。凭借永不放弃的母爱和对医疗团队的完全信任，创造了国内首例难治性免疫性血小板减少症造血干细胞移植成功的奇迹，这份坚持与信念让现场许多家长热泪盈眶。另一位身为医务工作者的父亲，从专业和亲历双重角度，分享了孩子战胜再生障碍性贫血的四点体会：“信任团队、走稳每一步、家庭守护、医患同心”。他们的真实故事深深打动了现场所有家庭，传递出共同信念：坚持就有希望，在专业医疗和家庭坚持的支持下，每个孩子终将迎来生命的阳光。

 

 

分享结束后，北京同心圆慈善基金会郑惠丹女士与王红美主任为到场的康复家庭颁发了象征希望与勇气的纪念证书和精美纪念品，以此表彰他们在这场生命战役中展现出的非凡坚强。

风雨同舟，爱是永恒的后盾！儿童血液病的治疗是一场考验毅力、财力与信心的漫长马拉松。本次“阳光总在风雨后”公益活动成功证明，科学的指引、医者的仁心、社会的援手与病友间的互助，正是支撑患儿家庭走下去的最坚实后盾。它清晰地传递出一个信息：在这场对抗疾病的战斗中，你们从来都不是孤军奋战。风雨终将过去，生命的阳光必将更加灿烂地绽放。