造血干细胞被喻为“生命种子”，通过它的移植，可以重建患者的造血和免疫功能，让那些难治性血液肿瘤疾病、骨髓衰竭疾病、先天性免疫缺陷疾病、遗传代谢疾病得到治愈机会。作为山东省内专业开展儿童造血干细胞移植的科室，山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院，以下简称“山一大一附院”）小儿血液科将一份份承载着新生希望的“生命种子”植入患儿体内，用爱守望，让那些饱受病痛困扰的孩子重获健康成长的机会。

 

 

从血液病到罕见病

移植造血干细胞焕新生

提到造血干细胞移植，很多人会想到血液疾病，尤其是白血病。

山一大一附院儿科兼小儿血液科主任王红美介绍，造血干细胞是人体血细胞的“种子”，人体内所有血细胞都由它增殖分化而来。移植造血干细胞，可以重建患者的造血和免疫功能，让那些曾被认作是“不治之症”的难治性血液、肿瘤疾病得到治愈机会。

其实，造血干细胞不止适用于难治或复发性血液肿瘤性疾病、造血衰竭性疾病的治疗。丙酮酸激酶缺乏症、严重联合免疫缺陷病、湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合征、高IgM综合征、范可尼贫血、先天性角化不良、先天性粒细胞减少伴胰腺外分泌不良、慢性肉芽肿病、慢性活动性EB病毒感染、噬血细胞性淋巴组织细胞增多症、粘多糖病……越来越多的临床实践证明，造血干细胞移植在这些遗传代谢罕见病、先天性免疫缺陷、先天性血细胞异常等疾病的治疗中，也都发挥着至关重要的作用。

作为省内最早并专业开展儿童造血干细胞移植技术的科室，山一大一附院小儿血液科不断创新移植技术、增加移植病种，提高移植成功率，无论是儿童造血干细胞移植的数量、疾病种类还是成功率，在省内都无出其右。目前完成异基因儿童造血干细胞移植200余例，多项移植技术填补省内空白，走在了全国的前列。

需要注意的是，造血干细胞移植不该被视作“最后一根救命稻草”。

“了解正确的移植时机非常重要，保守治疗效果不佳，不能维持长期生存或者严重影响生活质量的，应该尽早移植。比如严重联合免疫缺陷一经确诊应尽快移植，白血病早期复发也应该尽快再次缓解后移植，反复输血或感染的骨髓衰竭也应尽早移植……等到疾病反复发作带来严重的脏器损伤，此时才考虑移植就有些晚了。”王红美提醒。

 

关注治疗呵护成长

缜密方案造就更好未来

对医护人员而言，康复的患者是他们胸前的勋章。而定期复诊时孩子和家长脸上的笑容，则是对他们并肩作战一场的最好回馈。

王红美强调，儿童造血干细胞移植不是成人移植的“缩小版”，它有自己的特点和难度，每一场移植，都需要医护人员与孩子和家长共同努力。

“做的越多，更要把风险降到最低。”每次移植前，团队都会严格把控移植适应症、禁忌症，反复评估患儿病情，形成文字版“移植前小结”。移植正式开始后，每个环节更是要管理到位、运筹帷幄，把所有的风险提前预料、提前防控。后期随访过程亦容不得丝毫马虎，与家长反复叮嘱、强调配合。

经过这种环环相扣的缜密设计，多数孩子经治疗都回到了正常生活和成长的轨道。移植前后紧密联系的这些时光，也拉近了医生与患者之间的距离，孩子们多会亲昵地喊她一声“王妈妈”。

作为“王妈妈”，王红美关注的也不止眼前的治疗。

据悉，需要进行造血干细胞移植的孩子，疾病治疗周期往往都比较长，而治疗期间，往往也是孩子们身体和心理发育的关键时间。因此，团队亦将目光聚焦孩子的成长和发育。精准控制用药，最大程度地避免对生长发育的影响。患儿生存质量良好，生长发育多数与正常同龄儿童无异。

在关注患儿生理病痛的同时，关注患儿及家属心理健康，成立了新阳光病房学校、爱心书屋等，联合公益组织与爱心企业举行活动，主动为患儿争取各种公益基金与救助基金，帮助孩子们积极乐观地面对疾病。

德为先，技为本。秉持“尊重患者，敬畏生命，用心做事，精益求精”的服务理念，山一大一附院小儿血液科在日复一日的忙碌中，巧用造血干细胞移植这一“利器”，成就了一场场扭悲为欢的生命突围，让更多患儿拥有美好的明天。