每年2月的最后一天为国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。为提高公众对罕见病的认识，加强罕见病的诊疗和关怀，助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量，当日上午，儿童血液科、新生儿科、儿童内科、神经内科、肝病科、风湿免疫科、血液科联合组织爱心义诊活动，向前来咨询的群众耐心解答问题，提出健康指导，同时宣讲罕见病和医保政策等。

 

 

罕见病其实并不“罕见”。我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超20万。

以特色技术创新应用破解罕见病诊疗之困，我院儿童血液科通过儿童造血干细胞移植实现部分罕见病的长期缓解或根治，为那些被罕见病击中的孩子与家庭点亮生命的希望。

前来参加义诊的群众络绎不绝。专家表示：目前，罕见病普遍存在诊治难的问题，随诊基因检测技术的高速发展，降低了罕见病患者的确诊时间和成本；但治疗却是横亘在罕见病患者面前的最大难关。全世界公认的罕见病有近6000-8000种，拥有有效治疗方法的不到5%。部分罕见病可通过造血干细胞移植得到根治或症状缓解，尤其原发免疫缺陷病、遗传代谢病、先天性骨髓衰竭性疾病等罕见病治疗方面具有良好前景，使“医学的孤儿”不再病无所医，这给义诊当天的不少患者及家属点亮了“生命之光”。

作为最早专业开展儿童造血干细胞移植的科室，我院儿童血液内科团队熟练掌握骨髓移植、外周血干细胞移植和脐带血干细胞移植技术，已经累计完成儿童造血干细胞移植400余例，无论是儿童造血干细胞移植的数量、疾病种类还是成功率，在省内都位居领先水平，多项移植技术填补省内空白，走在全国前列。