一位湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(Wiskott-Aldrich syndrome, WAS)患儿的妈妈，为挽救孩子生命，之前辗转外地求医，欲让孩子接受“最后一棵救命稻草”——造血干细胞移植。“你可以回到山东去，你们山东的王医生做移植也非常好。”外地专家对这位母亲说。这位专家口中的“王医生”就是山东第一医科大学第一附属医院（省千佛山医院）小儿血液科主任王红美。自科室2015年省内首家专业开展儿童造血干细胞移植以来，王红美带领团队默默耕耘，目前在全国已占有自己的一席之地，让血液病患儿家庭不经受外地求医的艰难，不出省即可享受全国顶尖治疗。

打造移植“顶峰” 让患儿不出省即享优质诊疗

王红美正在为6个月的飞飞（化名）全力在中华骨髓库、脐带血库寻找合适的造血干细胞供者，这粒“生命的种子”将成为飞飞最后生的希望。因身患WAS综合征，如果不进行造血干细胞移植，他将活不过1岁。而如果他能找到合适的供者并成功移植，他今后的生活将像正常孩子一样，自然寿命不受影响。

WAS属于罕见病的一种。因为该病，飞飞的哥哥在还不到一岁时夭折。后飞飞妈妈做基因检测发现，这种遗传病基因女孩携带、男孩发病，妈妈的缺陷基因不幸遗传到了儿子身上。抱着对孩子的愧疚，飞飞的妈妈带着孩子四处求医。最终，落脚到了千佛山医院小儿血液病科。“你可能很难想象，对于我们患者家属来说，如果能碰到山东省内医院的技术就是全国最好的，是多么幸运。在本地求医要比在外地方便太多。”飞飞妈妈说。

自科室2015年省内首家专业开展儿童造血干细胞移植以来，王红美带领团队就一直在打造小儿血液病造血干细胞移植的“峰”。作为省内最早并专业开展儿童造血干细胞移植技术的科室，山一大一附院小儿血液科不断创新移植技术、增加移植病种、提高移植成功率，无论是儿童造血干细胞移植的数量、疾病种类还是成功率，在省内都无出其右。目前完成异基因儿童造血干细胞移植200余例，多项移植技术填补省内空白，走在了全国的前列。

为了孩子尽早康复 付出百分百努力

2021年中，山一大一附院小儿血液科开始自行采集外周血造血干细胞，成为全省唯一一家、国内也为数不多的小儿血液科自行采集点，目前已经采集造血干细胞70余例。王红美说，之所以做出这样的决定，是因为做移植的供体有三种来源：骨髓、外周血造血干细胞和脐带血，其中外周血造血干细胞是用得最多的来源。

“之前，我们的小供者捐献造血干细胞是到成人采集室，但不可否认的是，孩子毕竟不是成人的‘缩小版’，他们的生理状况与成人完全不同，采集时需要预充采集机器管道，置管也较麻烦。且孩子捐献时往往比较好动，需要镇静，这也存在一定风险。这都需要专业的人来干专业的事。于是，我们就决定自己来采。”

一切为了孩子，为了孩子的一切。在为血液病孩子治疗的过程中，只要有利于孩子能尽快康复的事情，王红美和她的团队都会尽力去做，让自己拥有十八般武艺。王红美说，孩子造血干细胞移植后，可能会出现各种并发症，涉及肺、肝、肾等各个器官，这就要求小儿血液科医生要成为多面手、全科医生，各个领域的知识都要通晓。除熟练掌握小儿血液病诊治技术外，小儿血液科还能独立开展血浆置换、人工肝治疗。目前，科室正在派一名医生出外进修纤支镜技术。就是因为不少患儿在移植后会出现肺部感染，需要用到纤支镜协助诊断和治疗。而本科医生掌握纤支镜技术后，就会对患儿需不需要做、做完之后的反应做到心中有数，知己知彼百战百胜。

“从我们医生角度说，为了患儿康复，我们要付出百分之百的努力，即使患儿真的不幸夭折了，我们也要让自己不能有一丝后悔。”王红美说。正是在这样的职业态度下，多数孩子经治疗都回到了正常生活和成长的轨道。这或许就是小儿血液科所追求的成就感。